Семействата с аутизъм са изправени пред множество данъчни предизвикателства

Ново проучване на болногледачите на деца с аутизъм установи, че семействата на деца с аутизъм са изправени пред високи физически, психически и емоционални тежести. Освен това, някои семейства понякога се подиграват и дори обвиняват в насилие над деца.

Изследователите от университета Rutgers анкетират 25 болногледачи на 16 деца на възраст от 2 до 20 години с разстройство от аутистичния спектър. Те се опитаха да оценят как техните грижи повлияха на семейната динамика, физическото и психическото здраве и социалното функциониране. Разследващите също попитаха за грижите на болногледачите, ежедневните дейности, семейните отношения и застраховката.

Изследването се появява в Международен вестник за аутизма и свързаните с него увреждания.

„Докато разбирането за това как разстройствата от аутистичния спектър влияят върху индивидите нараства, осъзнаването на тежестта върху семействата, които се грижат за тези лица, е по-малко установено“, казва д-р Сюе Минг, професор по неврология в Медицинското училище в Рутгерс Ню Джърси.

„Грижата за близки с разстройство от аутистичния спектър е емоционално и физически данък.“

Включени са резултатите от проучването:

• емоционалното изгаряне е по-вероятно в семейства с дете с нискофункционално разстройство от аутистичния спектър и съпътстващи състояния;
• социалната изолация беше по-голяма в семействата, които съобщават за значително емоционално изгаряне;
• семейства с повече от един болногледач са преживели по-малко емоционално изгаряне и социална изолация;
• семействата с по-висок социално-икономически статус са склонни да харчат повече пари за лечения извън тяхната здравноосигурителна полица;
• семействата с агресивно и раздразнително дете са склонни да изпитват по-голяма социална изолация и емоционално изгаряне;
• съпътстващите медицински и поведенчески разстройства са често срещани при тези деца.

Девет от 16-те семейства в проучването съобщават, че са осмивани или обвинени в насилие над деца, което според тях ги ограничава да посещават социални събития, да посещават обществени места като църкви, супермаркети и ресторанти и да използват масов транспорт.

„Това предполага, че общностите трябва да подобрят приобщаването си за семейства с деца с разстройство от аутистичния спектър“, каза Минг.

„Проучването показва, че е необходимо да се повиши обществената информираност за тежестите, с които се сблъскват тези семейства, и да се предупредят медицинските лица, за да им се осигури по-голяма подкрепа.“

Изследователите също вярват, че откритията могат да се използват за застъпване на по-добри ресурси за тези деца и семейства, за да подобрят качеството им на живот и да намалят стреса.

Източник: Rutgers University