Много родители на деца с увреждания не успяват да определят дългосрочни планове за грижи

Поради днешния медицински напредък хората с увреждания живеят по-дълго и много от тях надживяват родителите си. По този начин планирането на дългосрочните грижи за лице с увреждания, особено след като родителят е преминал, трябва да бъде завършено възможно най-рано.

Ново проучване обаче установява, че по-малко от половината родители на деца с интелектуални затруднения и увреждания в развитието правят дългосрочни планове за това кой ще поеме грижите за детето им, ако той или друг гледач умре или стане недееспособен.

За проучването повече от 380 родители - предимно майки - на лица с увреждания попълниха уеб-базирано национално проучване относно планирането на грижите за техните деца. Родителите, отговорили на анкетата, са на възраст между 40 и 83 години, а техните потомци с увреждания са на възраст от три до 68 години.

Респондентите бяха попитани дали са приключили 11 дейности по планиране, свързани с грижа за дългосрочните нужди на детето им, като например идентифициране на бъдещ болногледач, проучване на програми за настаняване или създаване на доверие със специални нужди.

Повече от 77 процента от хората с увреждания в проучването са живели с родителите си или с друг роднина, докато 17 процента са живели самостоятелно с подкрепа и 6 процента са живели в групови домове.

Според констатациите, повече от 12 процента от родителите не са изпълнили нито една от тези стъпки, за да гарантират, че нуждите на детето им ще бъдат удовлетворени, ако родителят или друг болногледач умре или по друг начин не може да помогне на възрастното или непълнолетното дете с увреждания.

Възрастните с интелектуални затруднения или увреждания в развитието вероятно ще бъдат настанени в институционални условия, ако не съществуват планове за грижи, когато родителят или настойникът умре или стане твърде стар или твърде болен, за да продължи.

„Това засяга всички в семейството, когато нямате планирани планове“, казва водещият автор на изследването Меган Бърк, професор по специално образование в Университета на Илинойс и който също има възрастен брат и сестра със синдром на Даун.

„По-вероятно е да се сблъскате с кризисна ситуация, при която човекът трябва да се изнесе от семейния дом, да бъде изкоренен и да бъде нарушен неговият режим. Най-вероятно брат или сестра ще трябва да скочи и да вземе юздите, грижейки се за човека с увреждания - докато в същото време и двамата братя и сестри трябва да се изправят пред смъртността на родителите си. "

Някои родители казаха, че усилията им за планиране са осуетени от междуличностни конфликти като разногласия с другия родител относно това какво трябва да се случи или отказ на членовете на семейството да говорят за алтернативни договорености. Около седем процента от родителите казват, че темата е твърде „емоционално натоварена“ или стресираща за обсъждане от членовете на семейството.

Докато повече от половината от родителите са участвали в три дейности по планиране, като например намиране на адвокат и обсъждане на бъдещи планове за грижи с детето или други членове на семейството, действията им са по-скоро амбициозни, отколкото убедителни, каза Бърк.

Финансовите ограничения бяха значителни пречки пред бъдещото планиране на грижите за повече от 46 процента от семействата; Въпреки това, още по-голям проблем според повече от 61 процента от родителите в проучването е неадекватността на услугите за настаняване, работа и развлечение, които отговарят на специфичните нужди и способности на детето им.

„Само в Илинойс има повече от 20 000 хора с увреждания в списъците на чакащите за услуги“, каза Бърк. „На национално ниво 75 процента от хората с интелектуални затруднения и увреждания в развитието нямат достъп до официални услуги. Може би много семейства си мислят защо да планират услуги, когато в момента няма услуги, които да са на разположение за тях. "

Няколко родители (повече от 39 процента от анкетираните) казват, че най-голямата пречка е просто получаването на информация за разработването на план за грижа за детето им с увреждания.

За разлика от системните проблеми като липса на услуги, достъпът до информация е проблем, който е доста лесен и евтин за отстраняване, каза Бърк. Освен това вече съществуват програми за обучение за подпомагане на семействата да разработят дългосрочни планове за грижи за хора с увреждания и те могат да бъдат адаптирани към различни езици и предоставени на семействата онлайн.

Изследването е прието за публикуване в априлското издание на списанието Интелектуални и неразвития в развитието.

Източник: Университет на Илинойс в Urbana-Champaign