Нов инструмент дава глас на семейните болногледачи на пациенти с мозъчно увреждане

Нов инструмент се стреми да даде глас на семейните болногледачи на пациенти с черепно-мозъчна травма (TBI). Тези болногледачи често прекарват безброй часове, като се грижат за ежедневните нужди на членовете на семейството, чиито настроения, мислене и способности изглежда се променят за една нощ.

Разработен от изследователи от цялата страна, които са работили със стотици болногледачи на TBI, инструментът предоставя нов стандартен начин за измерване на физическите, психическите и емоционалните ефекти от грижите за оцелелите от TBI.

„Лицата, полагащи грижи за хора с TBI, са недостатъчно обслужвани и пренебрегвани“, каза Ноел Карлоци, доктор по медицина, психолог от Университета в Мичиган, който ръководи усилията.

„Медицинската система лекува пациента и го изпраща вкъщи, но зад много от нашите тежко ранени пациенти стоят семейни болногледачи, които не правим достатъчно, за да обучаваме, подкрепяме или изучаваме по научен начин.“

Изследователите се надяват, че инструментът, наречен система за измерване TBI-CareQOL, може да формира основата за нова вълна от изследвания, която би могла да доведе до по-добра подкрепа както за пациентите, така и за лицата, които се грижат за тях, както и да доведе до програми за обучение и подкрепа на болногледачи и дори на болногледачи политики за възстановяване на разходи.

Новият инструмент измерва настоящите психични и здравни състояния на болногледача, както и как тези състояния се променят с течение на времето. Колко добре се грижи болногледачът, може също да повлияе на това колко добре се справя пациентът, например с терапия, лекарства и поведенчески здравни проблеми.

Инструментът включва мерки за:

• колко чувство за загуба изпитва болногледачът към себе си или любимия човек, за когото се грижи;
• колко безпокойство изпитват относно способността си да се стремят към нуждите на любимия човек;
• колко в капан се чувстват в ролята си на болногледач и;
• колко натоварват ежедневните изисквания на грижите на любимия човек върху тях, включително усещането, че са стресирани, претоварени или дори потиснати от отговорностите на болногледачите.

Много пациенти с TBI са претърпели нараняването си в разцвета на силите си, а много по време на служба на нацията. TBI е най-честото нараняване сред военнослужещите, завърнали се от войните в Ирак и Афганистан, с близо 384 000 военнослужещи и ветерани. Една трета от тях и още 90 000 цивилни, които поддържат TBI всяка година, остават с умерено до тежко увреждане поради нараняването си.

За да разработи инструмента, изследователският екип е работил с 560 болногледачи, които са се грижили за 344 цивилни и 216 военнослужещи или ветерани, които са претърпели ТБИ повече от година по-рано.

Изследователите също получиха разрешение да разгледат медицинските досиета на пациентите, за които се грижат болногледачите, за да могат да знаят тежестта на нараняването и друга информация.

„Надяваме се, че в допълнение към TBI-CareQOL, който се използва за изследвания, клиницистите ще приемат тези мерки за скрининг на болногледачите по време на посещения в офис от пациенти с TBI и ще разберат кой се нуждае от допълнителни услуги“, каза Карлоци. Тя отбеляза, че болногледачите обикновено посещават срещите на своите близки, тъй като пациентите с TBI могат да имат проблеми с запомнянето или точното докладване на казаното или препоръчаното от техните клиницисти.

В предстоящите статии изследователският екип ще докладва своите констатации от мерки, свързани с нарушаване на семейния живот - тема, която е от особено значение за военните и ветераните болногледачи, които често имат малки деца, за които се грижат в същото време, за които се грижат Съпруг, преживял TBI. Те също се надяват да направят повече за измерване на нивата на сън и активност при болногледачите.

Резултатите от строга оценка на инструмента вече са публикувани в специално допълнение към списанието Архиви на физическата медицина и рехабилитация.

Източник: Michigan Medicine - University of Michigan