Тези с редки заболявания често са изправени пред лошо качество на живот

Хората с редки заболявания са изложени на висок риск от изживяване на лошо качество на живот, включително повишени нива на тревожност, депресия, болка, умора и ограничена способност за участие в обществото, според ново проучване.

„Тези открития предполагат, че нуждите от качество на живот на хората с редки заболявания не са удовлетворени и че е необходима повече работа за осигуряване на психосоциална подкрепа за тази група“, каза Де. Катлийн Богарт, асистент по психология в Държавния университет в Орегон. „Тук има разлика и е необходима намеса.“

Около 350 милиона души по света живеят с поне една рядка болест и има около 7000 болести, класифицирани като редки, тъй като засягат малък брой хора, отбелязват изследователите. Редкият се определя в САЩ като по-малко от 200 000 американци едновременно; в Европа по-малко от 1 на 2000 души.

Новото проучване е част от по-голямо многостранно проучване, проект „Подкрепа за възрастни с редки разстройства“, предназначен да оцени нуждите от психосоциална подкрепа на хора с различни редки заболявания и разстройства.

Въпреки че всяко заболяване може да има свой набор от характеристики и въздействия върху здравето, изследователите са установили, че хората с редки заболявания често споделят подобни характеристики и опит, включително малко информация или лечение, дълги времена за диагностициране и изолация.

Поради този споделен опит, те също могат да се възползват от подобни видове психосоциална подкрепа, според Bogart.

"Въпреки че техните заболявания са различни, опитът им е подобен", каза тя. „Има някаква полза да се разглежда колективно тази група, вместо да се опитваме да работим с всяка малка група от редки болести самостоятелно.“

За проучването изследователите анкетираха над 1200 жители на САЩ с редки болести, като ги помолиха да попълнят въпросници за тяхното заболяване и качеството им на живот.

Изследваната група представлява 232 редки заболявания, включително атаксия, парализа на Бел, синдром на Ehlers Danlos, нарушения на мастоцитите и нарколепсия. Изследователите откриха, че 13 процента от групата са имали повече от едно рядко заболяване.

В сравнение с представителна извадка от жители на САЩ, хората с редки заболявания са имали:

• по-лошо безпокойство от 75% от населението;
• по-лоша депресия от 70% от населението;
• по-лоша умора от 85 процента от населението;
• по-силна болка от 75% от населението;
• по-лошо физическо функциониране от 85% от населението и;
• по-лоша способност за участие в обществото от 80 процента от населението.

Тези с редки заболявания също имат по-лошо качество на живот от жителите на САЩ с често срещани хронични заболявания като сърдечни заболявания, диабет или артрит, каза Богърт.

„Има нещо специфично в това„ рядко “заболяване, което допринася за по-лошото качество на живот“, каза тя. „Много хора се борят с поставянето на точна диагноза, което също може да доведе до постоянно делегитимиране на техния опит, като хората се чудят дали това е„ всичко в главата ви “.“

Според констатациите на проучването участниците са чакали средно девет години, преди да получат правилна диагноза.

Участниците в изследването със систематични и ревматични заболявания са имали най-лошото качество на живот, а тези с неврологични заболявания също са имали много лошо качество на живот, според резултатите от проучването. Хората с аномалии в развитието изпитват по-малко проблеми с качеството на живот от останалите групи.

Констатациите от проучването показват, че проблемите с качеството на живот, като психосоциалната подкрепа, трябва да получават по-голям приоритет от организации и финансиращи агенции, които подпомагат хората с редки заболявания и разстройства, каза Богарт.

Подкрепата за качеството на живот е особено важна за хората, живеещи с едно от 95 процента от редките заболявания, които нямат ефективно лечение, каза тя.

Включването на психосоциалната подкрепа в изявленията на организационната мисия, осигуряването на психосоциална подкрепа чрез групи за подкрепа или конференции и определянето на приоритет на финансирането за психосоциална подкрепа може да помогне за решаването на проблемите с качеството на живот на хората с редки заболявания, отчасти като спомогне за намаляване на стигмата и изолацията и подобряване на достъпа до информация и лечения, казаха изследователите.

Изследването е публикувано през Orphanet Journal за редки болести.

Източник: Орегонски държавен университет