Най-удивителната книга на Паркинсон, която никога не сте чували
Едно от условията, които покриваме в NeuroTalk, е болестта на Паркинсон. След като няколко години разговаряха в групата за подкрепа на Паркинсон, група пациенти с Паркинсон решиха, че техните истории не се разказват много добре от наличните по това време книги. И че наистина нямаше изчерпателен пътеводител за пациенти с Паркинсон, техните семейства и техните близки.
Така че тази група електронни пациенти решиха да създадат свои собствени. Извиква се невероятният резултат Перипатетичното преследване на болестта на Паркинсон и вече е на разположение.
Не позволявайте на странното заглавие да ви заблуди, защото, честно казано, в живота си не съм виждал по-изумителна книга, специфична за болестта. И макар да съм малко пристрастен (като се има предвид, че групата се е намерила помежду си в една от нашите общности и аз съм написал препратката за нея), мисля, че ако вземете копие - независимо дали онлайн или в местната библиотека - вие “ Ще се съглася.
Групата пациенти, които са координирали, проектирали, писали и редактирали книгата, се нарича Творческият колектив на Паркинсон. Те са с нестопанска цел и описват Паркинсон по следния начин:
Болестта на Паркинсон (PD) е прогресивно дегенеративно неврологично разстройство, за което понастоящем няма лечение.
Широко разглеждана като болест на старостта, тя може и засяга хора от всички възрасти. Смята се, че по света има приблизително 4 000 000 страдащи от болестта на Паркинсон, като прогнозите са, че това ще нарасне до около 6 000 000 до 2030 г.
Лекува се с допаминова заместителна терапия, която първоначално може да бъде много успешна, но с течение на времето може да стане толкова трудна за живеене, колкото болестта.
Ето как те описват пътуването си:
През 2008 г. група онлайн писатели в борда на Neurotalk Parkinson’s Disease на Psych Central решиха да продължат да застъпват и да разширят колективните знания на хората, живеещи с болестта на Паркинсон, до по-широка аудитория. Това беше отчасти вдъхновено от желанието да преместят споделения опит и опит в тяхното състояние на място, където тези знания могат да бъдат донесени на хора, чийто живот е докоснат от PD и търсят отговори на техните въпроси, и отчасти отговор до знанието, че липсва информираност, дори сред хора, които се занимават с медицина, изследвания, набиране на средства, индустрии за грижи и други места, за болестта на Паркинсон.
След известно обсъждане на борда на Neurotalk стана ясно, че книга по някакъв начин вече съществува в постовете на участниците във форума и това, което е необходимо, е да се извлече същността на информацията, която хората с Паркинсон споделят от много години.Тъй като форумът възниква от по-ранните Braintalk общности и дори още по-назад във времето, беше решено да се включи историята на онлайн застъпничеството за PD и да се разкаже историята за това как се е преместил от онлайн подкрепата в ранните дни на интернет, към многото и много широко разпространени групи пациенти, които съществуват в международен план, във виртуалния свят и като съвсем реални групи за застъпничество, и отделни активисти.
Когато получих моето копие на книгата, бях изненадан от нейния изчерпателен характер, ясната информация, трогателните истории и международния вкус от хората с действителната болест. За книга за ужасна болест е цветна, илюстрирана и лесно смилаема.
Главите включват: Основи на Паркинсон и не само; PD е повече от разстройство на движението; помагайки си; качество на живот; трудните битове; PD активизъм; застъпничество в действие; излизане в международен план; и къде сме сега. Той включва полезен речник на всички технически и медицински жаргони, хвърлени наоколо с това заболяване.
Ако вие или любим човек страдате от Паркинсон, вярвам, че няма по-добра книга за разглеждане Перипатетичното преследване на болестта на Паркинсон.
Можете да научите повече за творческия колектив на Паркинсон тук (както и книгата), или да разгледате книгата на Amazon.
Тази статия съдържа партньорски връзки към Amazon.com, където се плаща малка комисионна на Psych Central, ако е закупена книга. Благодарим ви за подкрепата на Psych Central!
