Социалните медии могат да променят целите на изследванията, а не за по-добро
Историята започва през 2008 г., когато д-р Пауло Замбони, италиански хирург, предполага, че множествената склероза не е автоимунно заболяване, а по-скоро съдово заболяване, причинено от запушвания в мозъка. Той предложи деблокиране на вените чрез механично разширяване - това, което той нарича „процедура за освобождение“.
Неговата хипотеза събра малко обществено внимание, с изключение на Канада, където са създадени над 500 страници, групи или събития във Facebook, посветени на теорията, с десетки хиляди последователи.
Анкета показва, че повече от половината канадци са запознати с теорията. Истории за него се появяват в медиите почти седмично, откакто националният вестник „Глобус и поща“ писа за него през ноември 2009 г. и той беше включен в предаването за обществени работи на CTV „W5“.
Изследователите отбелязват, че докладите са предизвикали национален дебат за това дали трябва да се провеждат публично финансирани проучвания и дали пациентите с МС трябва да имат незабавен, публично финансиран достъп до лечението за разширяване на вените, известно като венопластика.
Проблемът с този протест е, че канадските лекари и изследователи не подкрепят този подход. И всъщност няколко проучвания не успяха да повторят първоначалните открития на Замбони.
Въпреки това в Канада има широко разпространено търсене на клинични изпитвания. Обсъждане на противоречието е предоставено в проучване, публикувано в списанието Природата.
„Всъщност случаят показва безпрецедентния натиск, който учените, политиците и финансиращите в световен мащаб вече могат да се сблъскат с промяна на научните приоритети, дори при липса на надеждни научни доказателства“, казаха авторите.
Експертите смятат, че новата среда в социалните медии призовава изследователите и клиницистите да се ангажират по-активно с обществеността, като формулират значението на науката за определяне на ползите и вредите от новите лечения - и да гарантират, че опасенията и приоритетите на пациентите се чуват.
Вирусното разпространение на информация чрез обаждания в социалните медии прави още по-важно подобряването на нивото на знания или научната грамотност на населението.
„Когато групите пациенти използват социални медии за застъпничество и мобилизация, учените трябва да използват също толкова ефективни инструменти за комуникация“, казват авторите.
Източник: Болница Свети Михаил
