Намирам се в месеца за осведоменост за спектъра и аутизма
Април е месецът за осведоменост за аутизма. Всяка година хората от спектъра получават месец, за да донесат „нашето състояние” - тоест това да бъдем, да мислим и общуваме по различен начин от договорените социални норми - на вниманието на култура, която може веднага да забрави нашето съществуване. Казват ни, че проблемите, пред които сме изправени като спектрумити - дискриминация в работата и училище; бруталност от страна на професионалисти, доставчици на услуги и родители; социална измама и подигравки - ще бъдат смекчени, ако само хората са били по-„наясно“. Това е сложно.
От една страна, нарастващото движение за „приемане, а не осъзнаване“, героично отстоявано от мрежите за самозастъпничество, е точно. Най-силните гласове на арената на „осведомеността за аутизма“, особено „Autism Speaks“, са изключително за не-аутистични хора по вредни и обезсилващи начини. Те разпространяват дезинформация за реалния опит на хората с аутизъм и създават среда, в която се насърчава и култивира съчувствие към родителите, които убиват техните деца аутисти. Те ограничават способността да общуват на устен или писмен език и се застъпват за „лечения“ или „интервенции“ като ABA или класове по социални умения, които принуждават хората от спектъра да се изкривят, за да се впишат и да се доближат възможно най-близо до невротипичното функциониране, докато пренебрегвайки човешките същества, каквито са. Идеята, че хората от спектъра са хора с човешки чувства, трябва да бъдат приети с приемане, а не просто с осъзнаване.
По-общо казано обаче, мисля, че голяма част от „апатията“, която наблюдаваме в обществения живот - ниска избирателна активност, разпръскване на активистки движения, които толкова много изглежда просто изгарят главите си в пясъка - всъщност е „умора от осъзнаване“. Нямаме твърде малко информация; в глобално общество с 60-секунден новинарски цикъл, в който имаме достъп до повече информация всеки момент, отколкото бихме могли да усвоим правилно през живота си и технологията да остане свързана с него по цял ден всеки ден, мисля, че имаме и ние много информация. „Осъзнаването на аутизма“ намалява цяла група от ежедневната реалност на хората, минута по минута, до кауза. Един месец за „осведоменост за аутизма“ може да изглежда като преживяванията и живота на едно на 68 деца, да не говорим за възрастните, които могат или не могат да бъдат диагностицирани, е незадължителна тема за включване или не.
От друга страна, тъй като потърсих услуги и подкрепа, след като ми беше поставена диагноза ASD на 28-годишна възраст, срещнах дълбоко невежество и откровено отричане от страна на професионалисти, които твърдят, че предоставят споменатата подкрепа. Социалните работници, служителите в агенциите за професионална рехабилитация и дори висококвалифицираните терапевти са затрупани от моята комбинация от подаръци и нужди; Често обучавам професионалисти и доставчици на услуги, въпреки че плащам за тяхната помощ. Много хора, особено жени, са диагностицирани погрешно с гранично разстройство на личността или дори с шизофрения, когато наистина са в аутистичния спектър.
Така че информираността все още изглежда липсва и тази липса, особено сред професионалисти и доставчици на услуги, създава още повече препятствия за хората от спектъра. Но „повишаването на осведомеността“, както се практикува от утвърдени и уважавани групи като „Аутизмът говори“, изисква от аутистите да оправдаят своите преживявания и съществувания, просто защото не са лесно разбрани без усилия от невротипичните хора. Един вреден стереотип на хората с аутизъм е, че „ни липсва съпричастност“, но на кого в гореспоменатия сценарий липсва съпричастност там?
„Приемането“ над настоящата форма на „осъзнаване“ изглежда като по-лечебен и приобщаващ подход, особено защото начинът, по който най-усилените гласове участват в „осъзнаването“, рисува аутизма не като нещо, което „трябва да осъзнаваме“, а аутистите като хора, от които да се „пазите“. Но ние, хората с аутизъм, сме помолени да преодолеем разликата, създадена от невротипичните / ASD различия всеки ден, когато искаме да бъдем извън света; „Приемането“ не се чувства сякаш стига достатъчно далеч, когато иска да невротипичните хора да върнат усилията. Аз също не съм за „приемане“ като раздаване или услуга. Приемането буквално означава „действието или процесът на получаване като адекватно или подходящо, обикновено за приемане в група;“ една от дефинициите на „информираност“ е „загриженост относно и добре информиран интерес към конкретна ситуация или развитие“. От гледна точка на този аутист е време и за двете.