Процъфтява с невидима хронична болест
Отвън през повечето дни изглеждате добре, дори напълно здрави. Но отвътре се борите с непоносима мигрена, умора от крака, опасни проблеми с храносмилането, силна болка и много други. Тъй като хората не виждат тези симптоми, те разбират погрешно какво се случва, което ви кара да се чувствате осъдени и самотни. И тези хора може да включват всички - от медицински специалисти до най-добрия ви приятел.
Или може би все още не сте получили диагноза, а други предполагат, че е така всичко в главата ти. Клиентите на Даниела Паолоне, които имат недиагностицирани невидими заболявания, често се чувстват обезсилени и уволнени от лекари и дори близки, което ги кара да се чувстват изолирани. Паолоне, LMFT, е холистичен психотерапевт, който е специализиран в работата с хора с хронични заболявания, болка и тревожност. Тя също живее с рядка невидима болест.
И все пак най-лошият критик, най-жестокият побойник, може би сте вие. Може би се удряш, започвайки с многобройни обиди. Мързелив. Слаба. Безполезно. Мислите, че мисли като: „Не бъди шум, това е просто главоболие“ или „Ако всички останали имат грип и все още могат да се справят до изтичане на часовете, и моето жалко дупе би трябвало.“
Последните примери идват от Оцеляване и процъфтяване с невидима хронична болест, овластяваща, практична, пълна с прозрения книга, написана от Илана Жаклин, професионален защитник на пациентите, който има две редки невидими заболявания: първично заболяване на имунната недостатъчност и дизавтономия. Jacqueline писа химикалката с наградения блог Нека се подобрим.
Когато имате невидима болест, може да почувствате, че стъпвате по водата или се давите. Чувствате се разочаровани и съкрушени. Което е напълно разбираемо. За щастие можете да процъфтявате. Съветите по-долу могат да ви помогнат.
Бъдете мили, нежни и търпеливи към себе си. „Преживяли сте много неща и заслужавате време и благодат, за да почувствате всичко, което се появи, без преценка и самокритика“, каза Паолоне, собственик на Westlake Village Counseling в Westlake Village, Калифорния. Когато се появят силни емоции, станете любопитни и наблюдавайте усещанията, завихрящи се в тялото ви.
Също така може да помогне за практикуване на дихателни упражнения за намаляване на интензивните емоции. Например, Паолоне предложи на вдишването, казвайки: „Вдишвам спокойна, лечебна енергия.“ На издишване кажете: „Освобождавам тази силна емоция и усещам как тя напуска тялото ми.“
Бъдете стратегически за посещенията на лекар. В Оцеляване и процъфтяване с невидима хронична болест, Лорън Стайлс, главен изпълнителен директор и съосновател на Dysautonomia International, споделя безценни стратегии за максимално използване на медицинските ви срещи:
- Преди да уговорите срещата, запитайте се защо искате да посетите този лекар. Може би търсите второ мнение. Може би те предлагат специален тест или лечение.
- Направете четири списъка: 1) вашите въпроси, от най-много до най-неотложните; 2) вашите симптоми, от повечето до най-малко притеснителните; 3) вашите предишни диагнози; и 4) вашите настоящи лекарства и алергии към лекарства. Напишете името и датата на срещата си на всяка страница. Помолете лекаря или персонала да поставят фотокопия във вашата карта и да имате свои копия, за да говорите с лекаря.
- Да приемем, че срещата ви ще бъде 15 минути.
- Не казвайте лоши неща за други лекари или болници (дори ако бяха ужасни); или внесете гигантско свързващо вещество на вашите медицински записи в стаята за изпити. „Това свързващо вещество може много лесно да бъде тълкувано погрешно като хипохондрик, търсещ внимание или пациент, който е твърде сложен, за да се свърже с него.“
- В края на срещата се уверете, че сте наясно с плана за игра. „Лекарят поръчва ли тестове или изписва рецепта? Къде отивате за тестовете? Кой ще получи одобрение за застраховка за тестовете? Как ще получите резултатите? Кога трябва да се върнете за проследяване? “
Преоценявайте редовно. Трудно е да вземете решения за лечението си. В книгата Жаклин споделя отличен списък с въпроси, които да ви помогнат да направите крачка назад, да се фокусирате отново и да запомните какво има значение за вас и какво искате: „От какво съм готов да се откажа, за да се чувствам най-добре? С какви нежелани реакции съм готов да се примиря? Колко време и енергия искам да отделя за лечение? Колко страдания съм готов да понеса? На какви лекари се доверявам? Какви специалисти са най-добре осведомени за моята болест? Как мога да съобщя най-ефективно симптомите си? Какви превантивни стъпки мога да предприема, за да си дам най-добрия шанс да преодолея обострянията на болестта? "
Фокусирайте се върху качеството си на живот. Дните ви лесно могат да се превърнат във всичко за вашата диагноза, за безкрайни изследвания и безкрайни посещения на лекар. Грижата за себе си е важна. Но грижата за себе си включва и фокусиране върху качеството на живота ви. Както пише Жаклин, „трябва да си вземете почивка от безкрайния лов за отговори и да се запитате:„ Как ще се справя с живота си с болестта си днес? “
Например Паолоне препоръчва често да се занимавате с дейности, които ви радват и насърчават спокойствието. Може би това включва рисуване, печене, пребиваване сред природата, практикуване на йога с приятели, писане на поезия или свирене на пиано.
Преосмислете преценката. За съжаление, когато имате невидима болест, може да се сблъскате с преценки от близки, колеги, непознати. Паолоне трябваше сама да се справи с това - и тя осъзна, че осъдителната или критична реакция на човек наистина е отражение на собствения му дискомфорт. Може би не знаят какво да кажат или направят.
Ако някои хора постоянно не подкрепят и правят пренебрежителни коментари, помислете за прекарване на по-малко време с тях. Не забравяйте, че вие трябва да решите дали болестта ви е тема на дискусия, каза Паолоне. "В края на краищата това е вашето здраве, тялото и животът ви, така че вие трябва да вземате тези решения, те не го правят."
Обградете се с искрена подкрепа. Паолоне подчерта значението на връзката със състрадателни приятели и семейство, групи за подкрепа, терапевти и съпричастни лекари. „Наличието на тази мрежа от грижовни хора наоколо може да ви помогне да се почувствате по-добре както емоционално, така и физически с невидимата си болест и в себе си.“
В крайна сметка направете проучване, подгответе се и не се страхувайте да говорите с медицински специалист. Както Жаклин подчертава в цялата книга, вие сте експертът по тялото си и знаете какво е най-доброто за вас.
Паолоне намира за полезно да мисли за нейното хронично заболяване като за ново нормално явление. „Може да не мога да контролирам всички аспекти на здравето си, но мога да разработя начини да се справя, така че да не се възползвам най-добре от мен и да ми провали деня. Аз съм нещо повече от това заболяване и макар то да е част от живота ми, то не ме определя като човек или диктува моя жизнен път. "
Тази статия съдържа партньорски връзки към Amazon.com, където се плаща малка комисионна на Psych Central, ако е закупена книга. Благодарим ви за подкрепата на Psych Central!
