Социалните медии могат да помогнат на хората с редки заболявания да споделят информация

Ново изследване потвърждава, че платформите за социални медии са ефективни комуникационни канали за споделяне на информация за редки медицински заболявания.

Изследователи от Университета в Лестър откриха канали като Facebook, Twitter и други социални медийни платформи, които помагат на хората да изграждат общности и да споделят знания.

Опитът на пациентите, споделен на цифрови платформи, също се превръща в отправна точка за други пациенти. Тази нова информационна емисия понякога е изолирана от традиционните медицински източници, предполага изследване, публикувано в списанието Информация, комуникация и общество.

Проучването изследва онлайн взаимодействията в организации на пациенти с редки заболявания.

Изследователите оцениха как и до каква степен организациите на пациентите използват онлайн мрежови структури. Те специално разгледаха как мрежовите превозни средства предоставят алтернативни платформи за хората да откриват здравна информация и да обсъждат проблеми, свързани с болестите.

Изследването предлага цифрови медии:

  • улеснява еднопосочния, двупосочния и тълкуван процес на споделяне на здравни знания;
  • осигурява персонализирани маршрути до обществената ангажираност, свързана със здравето;
  • създава нови начини за достъп до здравна информация, особено когато опитът на пациентите и медицинските съвети се ценят еднакво.

Изследването демонстрира стойността на „историята на пациента“ и как тази перспектива може да увеличи или дори да бъде по-важна от традиционните медицински канали, каза д-р Стефания Викари.

„Този ​​проект показва потенциала на инструментите за онлайн комуникация за изолирани пациентски общности и степента, до която опитните знания на пациентите се превръщат в отправна точка за други пациенти, заедно с - или понякога изолирано от - традиционните медицински източници“, каза тя.

„Тези форми на организационно активирани свързващи действия могат да помогнат за изграждането на лични разкази, които укрепват пациентските общности, производството на здравни знания отдолу нагоре, свързани с по-широката общественост, и развитието на информационен и в крайна сметка културен контекст, който улеснява политическите действия на пациентите.

„Знанията на пациентите не само са ценни за подкрепа от страна на връстници в рамките на пациентските общности, но и имат потенциал да допълнят традиционните медицински познания, особено в случаите, когато това е ограничено, като например в случаите на редки заболявания.“

Източник: Университет в Лестър