Онлайн групи за поддръжка за здравни проблеми
Не съм сигурен как и защо това са „новини“ в днешните Washington Post, но очевидно пациентите влизат в интернет, за да получат емоционална подкрепа и да обменят информация за своите проблеми със здравето (и психичното здраве). Кой би го помислил? Запитващият във Филаделфия, за един, който написа много подобна статия през 1995 г. (да, това беше преди 12 години).
Личните истории в статията са добри и това ви помага да осъзнаете как хората все още откриват, че Интернет може да бъде прекрасен, подкрепящ ресурс, освен да четете най-новите резултати от любимите си знаменитости или спортни резултати. Помага за популяризирането на факта, че милиони хора по целия свят са се обърнали към Интернет за такава онлайн здравна подкрепа.
Но трябва да се чудя колко изследвания е направила репортерката, когато пише неща като:
Но доскоро хората с разстройства, които са редки, често са имали затруднения при свързването с други, които страдат от същото състояние. Разумното използване на електронна поща и Интернет може да облекчи чувството на изолация и да изглади пътя към научаването как да се живее с тяхната болест, както скоро откри Хендерсън.
Това е просто фактически неправилно. Първите групи с редки болести поникнаха в интернет още в края на 80-те години. Всъщност редките болести и разстройства, които бяха заклеймени, бяха първите групи за подкрепа, които се сформираха онлайн, именно поради трудностите при намирането на други, които имаха проблема.
Фактът, че някои компании сега търсят начини да се възползват от тези редки болести, е новината и достоен за новини, а не фактът, че те съществуват онлайн на други места от години (което се пренебрегва в статията). Статията би била по-балансирана (и евентуално информативна), ако разглеждаше и други компании Web 2.0 / Health 2.0 в това пространство, като Revolution Health или Daily Strength. И би било особено хубаво да видим връзката и признанието на старите училищни организации, които правят това дълго, дълго време (като Асоциацията на онлайн ресурсите за рак, която има много редки групи за подкрепа на рака).
* * *
Базирана на DC, 2-годишна компания за развитие на онлайн общността и Национална организация за редки разстройства, Inc. (NORD) имат няколко предложения за това какво да търсите в онлайн групи за поддръжка, със зародиши като този:
Проверете добронамереността на всеки сайт, с който обмисляте да се регистрирате.
Колкото по-надежден е сайтът, толкова по-достоверна е информацията, която вероятно ще извлечете от него. Повече от 2700 групи, изброени в индекса на организациите на NORD, са проверени за спазване на правилата на NORD за етика, печалба и други.
„Някои групи, които са много популярни, не са в нашата база данни, защото имат силни политически програми“, казва Путковски.
Невярно: Няма изследвания, които да показват, че това всъщност е вярно, въпреки че това е едно от нещата, на които всички вярваме. А „доверието“ е доста мъглява концепция, особено когато е сдвоено с „онлайн група за поддръжка“.
NORD предлага да се консултирате с NORD, тъй като NORD разполага с база данни за организации, които е проверил (казвам „вид“, тъй като никоя от тези организации не е била проверена за способността им да осигурят безопасна, сигурна и надеждна общност за онлайн поддръжка) .
Остава извън статията, че изглежда, че NORD наистина предлага само да провери своята база данни за организации на групи за подкрепа на редки болести. Няма да намерите основните здравни групи в тяхната база данни.
