Намаляването на стигмата на Алцхаймер може да подобри изследванията
Ново проучване предполага, че продължаващите изследвания върху болестта на Алцхаймер могат да бъдат оспорени от стигмата, свързана с болестта. Тази загриженост идва от резултатите от национално проучване, което разкрива, че хората може да се страхуват да признаят, че имат ранен стадий на болестта на Алцхаймер поради страх от дискриминация - особено потенциални ограничения върху тяхното здравно осигуряване.
Изследователите казват, че тези страхове могат да бъдат преодолени чрез разработването на нови политики за защита на хората. Неразкриването на ранните симптоми, които могат или не могат да бъдат болестта на Алцхаймер, пречи на възможността на хората да получат навременна помощ. Освен това човек може да пропусне възможността да участва в клинични проучвания, които откриват потенциални терапии.
Констатацията е резултат от национално проучване за това какви вярвания, нагласи и очаквания са най-често свързани с болестта на Алцхаймер. Резултатите от проучването се показват в Алцхаймер и деменция: Вестник на Асоциацията на Алцхаймер.
„Открихме, че притесненията относно дискриминацията и прекалено суровите преценки относно тежестта на симптомите са най-разпространени“, казва Шана Стейтс, Psy.D., от Медицинското училище в Перелман, Университет в Пенсилвания.
„Разбирайки кои са най-големите опасения за болестта, можем да помогнем при разработването на програми и политики за намаляване на стигмата за болестта на Алцхаймер.“
Изследването се състои от произволна извадка от 317 възрастни, които са помолени да реагират на измислено описание на човек с лек стадий на деменция от болестта на Алцхаймер. Изследователите помолили респондентите да прочетат винетка и след това да попълнят анкетата.
Бяха представени три различни оценки за състоянието на измисленото лице. На респондентите беше казано, че състоянието на човека ще се влоши, подобри или остане непроменено.
Над половината от анкетираните (55 процента) очакват лицето с леко когнитивно увреждане или деменция поради Алцхаймер да бъде дискриминирано от работодателите и да бъде изключено от вземането на медицински решения.
Почти половината очакваха здравната застраховка на човека да бъде ограничена поради данни в медицинската карта (47 процента), резултат от изображения на мозъка (46 процента) или резултат от генетични тестове (45 процента). Тези цифри се увеличават, когато участниците в проучването са информирани, че състоянието на болния от Алцхаймер ще се влоши с течение на времето.
Констатациите от проучването показват, че респондентите продължават да се притесняват относно документацията в медицинската карта или резултатите от тестовете, въпреки факта, че съществуват някои защити срещу дискриминация на здравноосигурителни грижи, базирана на гени, чрез Закона за недискриминация на генетичната информация от 2008 г. (GINA).
Тези опасения на обществеността обаче включват и въпроси, които не са засегнати от това законодателство, включително резултатите от изображенията на мозъка.
В допълнение, авторите на изследването установяват, че когато им се каже, че прогнозата на измисления човек ще се подобри с течение на времето, 24% до 41% по-малко респонденти очакват, че лицето ще се сблъска с дискриминация или изключване, отколкото когато се каже, че прогнозата на човека ще се влоши.
Според изследователите това предполага, че напредъкът в терапиите, които подобряват прогнозата за болестта на Алцхаймер, може да помогне за намаляване на стигмата.
„Нещастното заклеймяване, свързано с болестта на Алцхаймер, може да попречи на хората да получат диагнозата, от която се нуждаят, или възможността за ранна намеса, която може да подобри качеството им на живот“, каза д-р Мария К. Карило, главен научен директор в Асоциацията на Алцхаймер.
„Трябва да намалим стигмата, за да насърчим хората с леки или дори без симптоми на болестта на Алцхаймер да се включат в превантивни изпитвания, за да намерят ефективно лечение. Тези констатации от проучването също могат да имат отражение върху националната цел за разработване на ефективна терапия до 2025 г. "
Карило подчерта значението на ранната диагностика за хората с болестта на Алцхаймер и свързаните с тях деменции и техните семейства, за да се осигури повече време за планиране на бъдещето. Оптималната грижа е свързана с общото вземане на решения относно лечението, възможностите за живот и финансовите и правните въпроси. Освен това, изграждането на екип за грижа помага да се улесни управлението на болестта.
Източник: AAlzheimer’s Association / EurekAlert
