Уловете деня - свой собствен път

„Живейте пълноценно.“

„Празнувайте живота.“

"Улови мига."

Чух ги всички. Но какво, ако не ми се иска? Ами ако имам лош мозъчен ден, ограничен до затъмнена стая със заслепяващо главоболие и изземването на деня не е опция?

В мозъка ми има групи от деформирани кръвоносни съдове, наречени кавернозни ангиоми. Двама от тях кървяха, преобръщайки живота ми с гърчове и други симптоми. Няколко месеца по-късно претърпях резекционни операции, за да предотвратя бъдещи кръвоизливи.

Операциите направиха допълнителен хаос - главоболие, гърчове, умора, краткотрайно внимание и загуба на памет, световъртеж и лош баланс, както и тежка депресия. През първите няколко месеца след операцията светът ми се завъртя около възстановяването ми. Бях в режим на оцеляване, често страхлив, често се чувствах сам. В добри дни го взимах по един ден. В лоши дни (а имаше много) се плъзнах три стъпки назад за всяка половин крачка напред. В онези дни не можех да уловя много.

Една година след възстановяването си най-накрая имах възможността да се присъединя към Angioma Alliance, онлайн група за подкрепа на пациенти с ангиома. Чрез уебсайта членовете се свързват помежду си, споделят военни истории, понякога задават въпроси, но по-често търсят напомняния, че не сме сами в борбите си.

Всички ние, пациентите с кавернозен ангиом, живеем с брадва, висяща над (или вътре) на главите ни. Винаги има шанс за кървене, особено от ангиома, която е кървяла преди. Ангиомите могат да причинят симптоми, дори когато не са кървили. Резециран (хирургично отстранен) ангиом може да порасне отново. Много от нас, които имат фамилна форма на заболяването, имат много ангиоми и могат да генерират нови през целия си живот.

Тези от нас, които са добри кандидати за мозъчна операция, където ползите надвишават рисковете от операцията, се считат за щастливците. Един от членовете на Алианса има ангиом, разположен в мозъчния й ствол. За съжаление той не работи. Приятелят ми се страхува от реалната възможност кървене да накара сърцето й да спре да бие или внезапно да отнеме способността й да диша. Страховете й често я парализират, като й пречат да вземе живота за рогата.

Страховете ми се появяват, когато се появи нов симптом или се прояви нова проява на стар: дали е признак на ново кървене? Формира ли се нов ангиом?

В наши дни, повече от десет години от операциите, добрите ми дни превъзхождат лошите. През повечето време страховете ми се крият под повърхността и когато излязат от скривалището, рядко ме парализират.

Трябва да мога да използвам деня.

Имам няколко приятели, които са преживели рак на гърдата. Шерил на седемдесет години се научи да лети с риболов и драконова лодка. Гребва състезателно и участва в национални и международни състезания с драконови лодки.

Дарлийн дори не се джогираше преди диагнозата си; сега тя кара маратони. Рядко пътуваше извън града, а сега пътува често и широко. Тя се е опитала да се гмурка с небе, посещава блестящи шоута и често организира партита в басейна.

Дали тези вдъхновяващи дейности са единствените начини, които се считат за пълноценно жив живот? Трябва ли да се възползвам и да празнувам живота като моите приятели, оцелели от рак на гърдата?

Нямам абсолютно никакъв интерес да се гмуркам или да се уча да ловя. Блестящите шоута никога не са били моето нещо и правя всичко възможно, за да избягвам партита.

Въпрос на личност ли е? Може би, ако бях толкова приятен, колкото приятелите ми, щях да живея по-скоро като тях. Може да не са били толкова дръзки предракови, но дали са били толкова стадни, колкото сега? Може би те са развили тази страна на личността си само след предизвикателствата на лечението и възстановяването. Трябваше ли да стана по-изходящ?

След като ми се наложи да се справя с молба за помощ и да призная слабостите си, станах по-добър в общуването с хората. Не съм толкова екстровертна като Шерил и Дарлийн, но съм по-изходяща, отколкото преди операцията.

И все пак аз не съм купонджия. Трудностите ми при обработката на големи обеми сензорни данни ме възпират от дейности като спортни събития и партита, които включват големи тълпи, силни звуци и разкошни цветове.

Може би е въпрос на енергия или липса на такава. Голяма част от времето се боря с изтощителна умора и не ми остава нищо за тържества. Когато съм преуморен, дефицитите ми се изострят и световъртежът се връща с пълна сила, балансът ми е несигурен, обхватът на вниманието ми е на комар, имам проблеми с достъпа до речника и главоболието ми осакатява.

Трябва да стъпвам сам. Отнемам по един ден, прелитайки лошите мозъчни дни, наслаждавайки се на добрите дни. Това ли е най-доброто, на което мога да се надявам? Това обхваща ли деня?

Подобно на моите приятели, оцелели от рак, животът ми се е променил драстично. Пътувам много повече, отколкото в дните си преди травма, до Колорадо и Ню Йорк, Израел и Мексико. Винаги, където и да отида, трябва да търся тихи места, за да се възстановя и прегрупирам. Но след като вътрешните ми задръствания се изчистят, аз се включвам в забавлението, макар и с по-бавно темпо.

Имам повече страст в живота си - това излиза наяве в моето учение, в писането ми и в нуждата ми да направя промяна в света.

След няколко месеца от моите операции се преместих в един по-централен квартал. Наблизо съм от магазини и ресторанти. Вече не шофирам навсякъде. Съзнанието ми, както за мен самия, така и за света около мен, нарасна; Аз съм по-съзвучен с моите ближни, по-способен да общувам с обкръжението си. Живея по-тихо. Правя небрежни разходки, спирайки да попия обкръжението си. Играя с моето внуче, наслаждавайки се на неговите лудории. Животът е по-труден, но по-пълноценен.

Може ли начинът ми също да се смята за празник на живота?

Прекрасен ден е навън. Отпочинал съм добре след рядка нощ на приличен сън. Нахлузвам сакото си и се отправям на разходка по близката река.

Тази диета определено призовава да ме очукат, по мой начин.

Тази статия за гости първоначално се появи в всепризнатия блог за здраве и наука и мозъчна тематика, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.