Изследователите разработват инструмент за измерване на качеството на живот при хора с аутизъм

Набор от прости въпросници може да помогне на клиницистите и семействата да оценят по-добре качеството на живот на хората с диагноза разстройство от аутистичния спектър (ASD), според ново проучване, ръководено от изследователи от Детската болница във Филаделфия (CHOP).

Новият инструмент за измерване е предназначен за хора от всички възрасти в спектъра и ранните резултати разкриват къде клиницистите могат да научат повече за това как да подкрепят нуждите на хората с ASD, като им задават директно тези критични въпроси.

Констатациите са публикувани онлайн този месец от списанието Изследване на аутизма.

Клиничните изследователи са склонни да се фокусират върху измерване на диагностични критерии или поведенчески проблеми, но аутистичните самозащитници, членовете на семействата и организациите в общността отдавна призовават за по-голям акцент върху измерването на специфични и практически области, които, ако са правилно адресирани, могат да помогнат на хората с аутизъм спектър постигат по-добро качество на живот.

Предложени са няколко метода за това как да се постигне това, но те не са задължително насочени към области, обхващащи цялата продължителност на живота на човек или са разполагали с достатъчно данни за жени и момичета.

„Индивидуални проучвания са изследвали специфични измервания на качеството на живот за хора с аутизъм, но ние вярвахме, че има възможност да се създаде подход, който може да измерва качеството на живот в множество области, по начин, който може да расте през целия им живот при промяна на потребностите“, каза д-р Лора Греъм Холмс, постдокторант в AJ Институт по аутизъм Drexel към университета Drexel, който ръководи изследването, докато е била докторант в Центъра за изследване на аутизма CHOP.

„Искахме да сме сигурни, че този инструмент обхваща различни области, включително физическо и психическо здраве, взаимоотношения и субективно благополучие, за да можем да започнем да разбираме на по-нюансирано ниво борбите и успехите, които хората с аутизъм изпитват през целия си живот . "

Изследователският екип разработи и тества инструмент за измерване на качеството на живот, специфичен за аутизма, използвайки Информационната система за измерване на резултатите от Националните институти по здравеопазване, докладвани от родителите (PROMIS®) като своя основа. Новият инструмент носи името PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).

След преглед на всяка област и получаване на обратна връзка от експерти по аутизъм, хора с аутизъм и техните семейства, инструментът е администриран за деца с аутизъм на възраст 5-13 години (докладвани чрез родителски прокси), тийнейджъри на възраст 14-17 години (родителски пълномощник и / или самостоятелно докладвани) и възрастни на възраст 18-65 г. (самоотчитане), а след това резултатите са сравнени с общата популация. Общо 912 участници попълниха онлайн проучванията на инструмента.

Изследването измерва осъществимостта и участниците съобщават, че проучването е лесно за разбиране, обхваща важни теми и дори може да промени начина, по който човек или родител управлява своите програми за подпомагане на аутизма или клинични грижи въз основа на резултатите.

Докато някои хора съобщават за силни страни, средно хората с аутизъм от всички възрасти съобщават за по-големи предизвикателства и по-ниско качество на живот в сравнение с връстниците си без аутизъм.

По-специално, те съобщават за по-ниско удовлетворение от живота, по-малко социална подкрепа и повече социална изолация, по-вероятно е да проявят емоционален стрес чрез симптоми като гняв и безпокойство и са по-склонни да се борят с проблеми със съня. Жените и тийнейджърките от спектъра съобщават за по-високи нива на тревожност и проблеми със съня, отколкото техните мъже. Тъй като това е първото проучване, използващо този инструмент, са необходими повече изследвания. Тези измервания обаче дават добра изходна точка на изследователите.

„Това проучване демонстрира, че оценката на качеството на живот сред пациенти на различна възраст и пол е възможна и че тя има смисъл“, казва д-р Джудит С. Милър, психолог в катедрата по детска и юношеска психиатрия и поведенчески науки, старши учен и директор на обучение в Центъра за изследване на аутизма към CHOP и старши автор на изследването.

„Ние вярваме, че тези открития предоставят важна основа за отговора на някои много важни въпроси за това как да се подпомогне качеството на живот на хората с аутизъм, включително тези, които са били исторически недостатъчно представени в клиничните изследвания.“

Източник: Детска болница във Филаделфия