Семействата с деца аутисти често се сблъскват с финансови затруднения

Домакинствата на деца с разстройство от аутистичния спектър (ASD) често са изправени пред по-високи нива на бедност, материални затруднения и медицински разходи, отколкото семейства на деца с други специални здравни нужди, според нов доклад на A.J. Институт за аутизъм Drexel към университета Drexel в Пенсилвания.

Докладът също така установява, че над половината от децата с аутизъм живеят в домакинства с ниски доходи (семейни доходи под 200% от федералното ниво на бедност или FPL, с доход от 48 500 долара за четиричленно семейство) и 30% живеят в много ниски -доходни домакинства (доходи на домакинства под 100% от FPL, 24 250 $ за четиричленно семейство).

Семействата, живеещи в бедност, разполагат с по-малко ресурси и са особено уязвими, изправени пред тежести като разходи, свързани с грижите, намалени доходи от откъсване от работа за грижи и прекъсване на връзката с услугите и подкрепата.

„През последните 20 години разговарях с безброй семейства на деца с аутизъм, които се борят с двойното предизвикателство да родим дете със специални нужди И да покрием основните нужди на цялото семейство“, каза д-р Пол Шатук, директор на програмата за резултати от курса на Института за аутизъм и съавтор на доклада.

„Надеждата ни за този доклад за показателите е, че той ще повиши осведомеността и ще предизвика дискусия за начините, по които семействата се борят и се нуждаят от нашата колективна обществена подкрепа.“

Програмите за предпазна мрежа могат да помогнат на семействата на ASD с финансова подкрепа и увеличен достъп до социални услуги и програми. Понастоящем обаче разбирането за използването на програми за предпазна мрежа сред домакинствата на деца с ASD е ограничено.И малко изследвания на ниво население описват характеристиките на децата с ASD от домакинства с ниски доходи.

„Нуждаем се от проучвателни и описателни изследвания, които да могат да набележат видовете програми за мрежи за безопасност, които домакинствата с ниски доходи на деца с ASD използват и как се сравняват с домакинствата на деца без ASD“, казва Кристи Андерсън, асоцииран изследовател в Института за аутизъм и водещ автор.

„Такива анализи могат да помогнат за разкриването на специфични условия и характеристики, които са уникални за субпопулацията на деца с ASD, живеещи в бедност.“

Констатациите показват, че семействата с деца с ASD изпитват материални затруднения (не могат да консумират стоки и услуги, които се считат за минимално необходими) много по-често от родителите на деца с други специални здравни нужди и деца без специални здравни нужди.

Почти половината съобщават за затруднения при плащането на основи като храна или жилище. Почти една трета трябваше да намали работата, за да се грижи за детето си с аутизъм. Около всяко пето семейство е имало проблеми с плащането на здравните грижи на детето си и около 15% са имали затруднения с осигуряването на храна за семейството.

Малките деца с ASD (на възраст 3-5 години) и тези от малцинствени групи са изправени пред още по-голям риск от материални затруднения. Това е особено често за подгрупата домакинства, живеещи под 200% от федералното ниво на бедност, въпреки високите нива на участие в програмите за мрежи за безопасност.

Повече от две трети от домакинствата на деца с ASD с ниски доходи съобщават, че някой от тяхното семейство е получавал парична помощ; помощ от Специалната програма за допълнително хранене за жени, кърмачета и деца (WIC) и Програма за помощ за допълнително хранене (SNAP); и / или безплатни и намалени ястия през предходната година.

Освен това семействата на ASD, които участваха в поне една програма за предпазна мрежа, се представиха по-зле по три показателя за материални затруднения (затруднено плащане на сметки, родители намалена / спряна работа и невъзможност да си позволят храна) и имаха по-високи разходи извън джоба си от тези с деца, които са били изключени от предпазната мрежа.

Семействата на деца, които са имали обществено здравно осигуряване, отчитат по-ниски разходи от джоба си и са по-малко склонни да съобщават за проблеми при заплащане на медицинските грижи на детето си, отколкото тези с частно здравно осигуряване.

„Констатациите от този доклад показват, че по-малките деца с ASD от малцинствен произход могат да бъдат особено уязвими към последиците от бедността и трудностите“, каза Андерсън. „Като се има предвид това, което знаем за ефектите от бедността върху развиващия се мозък, и значението на ранната намеса за подобряване на резултатите за деца с аутизъм, съществува жизненоважна нужда от нови ресурси и програми с целева подкрепа за тези семейства.“

Този нов доклад се основава на Националния доклад за индикатори за аутизъм за 2018 г., който установява, че много семейства с тийнейджъри с ASD с ниски доходи разчитат на федерални програми за мрежи за безопасност, за да помогнат с неща като здравно осигуряване и заплащане на храна.

Източник: Университет Дрексел